Një vajzë e vogël ka lindur me një sëmundje të rrallë, që ndodh vetëm 1 në 200 mijë raste. Kjo sëmundje autoimmune quhet ‘lamellar ichthyosis’, dhe shkakton një trashje të lëkurës dhe rënien e saj çdo dy javë, njësoj si gjarpër. Raven Ford, nëna e Amelias nuk mund të përdorë sapun për të larë të bijën sepse lëkura e saj është tepër sensitive.
Mjekët i kanë thënë nënës së vogëlushes me lëkurë gjarpri që duhet ta lajë atë me acid çdo disa ditë, për të shmangur krijimin e infeksioneve. Ky proces pastrimi ja bën lëkurën Amelias me luspa, por është i domosdoshëm për të.
23 vjeçarja Raven thotë se duke qenë se nuk mund të përdorë sapun, ajo i hedh ujit dy lugë zbardhues. Të gjithë e kanë kritikuar nënën e re për këtë rutinë higjene, por është pikërisht kjo metoda e sugjeruar nga dermatologët dhe e vetmja mënyrë për të vrarë bakteret poshtë luspave.
“Ajo dukej si kukull plastike kur lindi. Kishte lëkurë shumë të trashë, shumë të shtrënguar dhe të shkëlqyeshme. Nuk mund ta mbyllte gojën dhe as sytë, saqë mjekët dyshuan se mos kishte lindur pa qepalla. Lëkura e saj e trashë ia kishte mbuluar edhe shenjat e gishtërinjve,” thotë Gary Moe, babai i vajzës.
Amelia, tashmë 1 vjeç, u diagnostikua me ‘lamellar ichthyosis’ ditën pas lindjes nga grupi i shkencëtarëve në Universitetin e Minessotas. 10 ditët e para të qëndrimit në spital lëkura e saj filloi të çahej dhe të gjakosej. Mjekët duhet të aplikonin vajra dhe vaselinë çdo orë. Amelia ka nevojë për fluor për dhëmbët dhe Aquaphor petroleum rreth gojë së saj, që kur ushqehet të mos i mbetet njollë.
Flokët i bien lehtësisht dhe thonjtë e saj janë tmerrësisht të fortë. Njerëzit me këtë sëmundje i kanë këmbët dhe duart aq të trasha sa duhet t’i fërkojnë me letër zmeril, por vogëlushës nuk i duhet ende ta bëjë këtë.
Raven e mban nën kontroll sëmundjen e pashërueshme të së bijës duke e larë dy herë në ditë dhe duke përdorur të gjitha llojet e hidratuesve dhe zbutësve që mund të mendohet. Vera është periudha më e vështirë sepse Amelia nuk ka pore djerse, ndaj ajo nuk duhet të ekspozohet në temperature të larta.
Amelia ndërron lëkurë çdo dy javë. Lëkura e saj fillimisht trashet, errësohet, bëhet e shkëlqyeshme dhe nuk mund të mbyllë dot sytë, ndaj Raven duhet të përdorë krem Tazorac. Më pas lëkura i çahet dhe fillon të bjerë, por fatmirësisht nuk gjakoset më.
“Njerëzit më kritikojnë sepse mendojnë që e ka djegur dielli, ose çuditen pse blej aq shumë zbardhues. Të gjithë kanë probleme të ndryshme, është kollaj të mendosh që jeni prindër të këqinj,” shprehet Raven.
Opinion.al
