Mungesa e ilaçeve, një sfidë më tepër për familjet e fëmijëve me leuçemi

Në Shqipëri, familjet me fëmijët e sëmurë nga leuçemia po përballen me vështirësi të shumta prej mungesës së ilaçeve kryesore tek Qendra Spitalore Universitare “Nënë Tereza”.

Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi shprehu shqetësim të thellë për këto vështirësi të përsëritura me vite, dhe e vlerësoi si një diskriminim të shumëfishtë, që u bëhet këtyre fëmijëve nga ministria e shëndetësisë dhe nga spitali.

Ministria nga ana e saj, komentoi për “Zërin e Amerikës” se janë gjetur mjekime alternative, pasi kanë dështuar prokurimet për disa ilaçe specifike.

Në shërbimin onkologjik të fëmijëve pranë Qendrës Spitalore Universitare Nënë Tereza mungojnë ilaçe kryesore për pacientët e mitur, që vuajnë nga leuçemia.

Një pjesë e madhe e prindërve ngurrojnë ta shprehin publikisht këtë problem, por Alketa Mëhalla, një nënë e tre fëmijëve nga Cërriku, vendosi të flasë me “Zërin e Amerikës” për mungesën e ilaçeve në spital për djalin e saj 11 vjeçar, që vuan prej afro dy vjetësh nga kanceri në gjak.

“Bëhet kërkesa për ilaçet e fëmijëve dhe del përgjigja, se nuk ka mjekim. prindi detyrohet t’i blejë ilacet, se nuk e lë dot fëmijën të vdesë. Kam shpenzuar miliona, miliona. Kam bërë disa herë kërkesë në drejtorinë përkatëse në Tiranë, por asnjëherë nuk ma dhanë ndihmën” – thotë Alketa.

Pas një serie dëshmish dhe dokumentash nga familjarët, Shoqata “Together for Life” u ankua pranë Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi kundër QSUNT dhe ministrisë së shëndetësisë, për mungesat në spital e të paktën 5 ilaçeve kryesore për fëmijët e sëmurë me leucemi.

Drejtuesja e TFL, Egla Bardhi, thotë se fëmijëve me leucemi nuk po u jepet një shërbim shëndetësor falas me protokolle mjekësore në spital, që garantohet me ligj.

“Ne e cilësojmë këtë si një nga rastet më të rënda, se kemi të bëjmë me jetën e fëmijëve me leuçemi. Është një sëmundje akute, për të cilën nevojitet një mjekim i vazhdueshëm, me rregull e pa ndërprerje, sepse përndryshe fëmijëve u rrezikohet jeta. Madje, aktualisht që flasim, kemi pacientë që kanë humbur jetën për shkak edhe të mungesës së mjekimit të kemioterapisë dhe mangësive të herëparhershme që ata hasin” – thotë zonja Bardhi.

Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi zhvilloi një hetim për këtë çështje dhe konstatoi diskriminim në formë të rëndë të fëmijëve, që vuajnë nga leuçemia në Shërbimin e Onko-Hematologjisë Pediatrike, nga ana e QSUNT-së dhe ministrisë së shëndetësisë, për shkak të moshës dhe gjendjes së tyre shëndetësore dhe ekonomike.

Komisioneri kërkoi nga autoritetet të marrin masa urgjente për të ofruar barnat e nevojshme për fëmijët me leuçemi, të rishikojnë procedurat për sigurimin e barnave në kushte emergjente, si edhe të rimbursojnë shpenzimet për barnat, që bëjnë familjet për të shpëtuar jetën e fëmijëve të tyre.

“Ne jo më kot dolëm me vendimin se kemi të bëjmë me diskriminin të shumëfishtë. Sepse ne shikojmë që shkaku në vetvete lidhet edhe me aspektin ekonomik, pra me pamundësinë e këtyre familjeve për të siguruar barna. Kjo duhet të shqetësojë autoritetet për t’iu përgjigjur kësaj situate. Fakti kryesor që nga kjo gjendje është jeta e fëmijëve që rrezikohet” – thotë zoti Gajda.

Pas interesimit nga “Zëri i Amerikës” mbi këtë problem, ministria e shëndetësisë deklaroi, në një përgjigje ekskluzive, se ajo ka ndarë gjjthë buxhetin e kërkuar për mbulimin me medikamente sipas kërkesave të Qendrës Spitalore Universitare Nënë Tereza dhe të shërbimit të Onko-Hematologjisë Pediatrike.

“Pas ndjekjes të procedurave ligjore të prokurimit publik, për disa barna nuk ka patur ofertim nga operatorët ekonomikë, ndaj janë marrë masat për sigurimin e terapive alternative për trajtimin e tyre. Ndërsa për alternativat e vetme të mjekimit, për të cilat nuk ka patur ofertë në treg, bazuar në legjislacionin në fuqi, QSUNT ka rihapur procedurat ligjore për të siguruar blerjen e këtyre barnave” – thuhet në reagimin e ministrisë së shëndetësisë për Zërin e Amerikës.

Ministria theksoi se ka disa marrëveshje me shtete si Turqia e Greqia për të mundësuar trajtime të specializuara specifike për të siguruar shërbime të specializuara për rastet e diagnozave te onko-hematologjise pediatrike.

Por mungesat e ilaçeve në QSUNT janë një problem i përsëritur në vite dhe nuk bëhet fjalë për dështimin e një prokurimi të rastësishëm, thotë komisioneri Gajda.

“Është për të ardhur keq se kjo problematikë po mbartet prej vitesh. Kjo nuk është rastësisht situatë e një viti, që mund edhe të kuptohet. Problematika ka kohë që dihet dhe mangësitë procedurale apo dështime ka kohë që dihet. Të gjithë institucionet janë në dijeni dhe janë koshiente për situatën. Është për të ardhur keq që prej kaq vitesh nuk zgjidhet kjo gjendje, që të jepen mjekimet në mënyrë sistematike, në kohën dhe në cilësinë e duhur” – thotë zoti Gajda.

Sëmundja e djalit nuk ishte hera e parë që Alketa përballet me këtë problem. Ajo vetë u operua dy herë nga kanceri i gjirit në prill 2018, bëri 8 seanca kemioterapi dhe 45 seanca rreze, por çdo mjekim e bleu vetë, sepse, siç thotë ajo, spitali nuk i dha asgjë.

Djali i saj u sëmur në fund të nëntorit nga kanceri në gjak dhe përsëri iu desh që gjithë ilaçet më të shtrenjta t’i blente vetë, edhe pse e shtruar bashkë me djalin 10 muaj në spital.

Tërmeti i nëntorit e gjeti brenda në pavionet e onkologjikut, ndërsa jashtë rrugët u zbrazën nga Pandemia, por ajo duhej të dilte nëpër farmaci për të blerë ilaçet e shtrenjta.

Alketa thotë se edhe më tej nga shtatori 2020 kur doli nga spitali e deri sot nuk ka marrë asnjë ndihmë dhe asnjë rimbursim për mjekimet e djalit.

“Kujt nuk i kam kërkuar ndihmë dhe askush nuk ma dha ndihmën. Kam shpenzuar për atë fëmijë sa shpirti im e di. Çdo gjë e kam blerë vet. Spitali më ka dhënë vetëm gjakun, plazmën dhe një antibiotik. Të tjerat i kam blerë unë” – thotë Alketa.

Djali i saj vazhdon tani një terapi mbajtëse me kokrra dhe një herë në muaj duhet të shkojë te onkologjiku i fëmijëve për kemioterapi në shtyllën kurrizore dhe pothuaj gjithë blerjet e shpenzimet i heq vet nëna e tij.

Ilaçet e tij nuk gjenden në spital, por të gjitha janë në farmaci, ku Alketa i blen shtrenjtë për të shpëtuar jetën e djalit.

“Pacientët e mitur në Shërbimin e Onko-Hematologjisë Pediatrike, po vuajnë nga mungesën e furnizimit me medikamente dhe për rrjedhojë ata po i blejnë ato në rrjetin e hapur farmaceutik me një kosto shumë të lartë, ndërkohë që ato janë medikamente spitalore falas dhe nuk duhet të gjenden në rrjetin e hapur farmaceutik” – thotë zonja Bardhi nga shoqata TFL.

Ndërsa QSUNT i ka deklaruar Komisionerit kundër Diskriminimit gjatë hetimit se arsyet kryesore të mungesës së disa barnave në Shërbimin Onko/Hematologjik, është dështimi i procedurave të prokurimit për këto barna si nga ana e ministrisë, si organ qendror blerës ashtu dhe nga ana e vetë spitalit.

“Ka patur raste që procedurat e prokurimit nga ana e QSUNT-së, janë zhvilluar edhe nga dy herë radhazi, por ato janë anulluar për shkak të mungesës së ofertave ekonomike” – thotë Qendra Spitalore.

Alketa ndërkohë numëron Ilaçet që duhen rregullisht. “Ilaçet janë vinkristinë dhe metrotoksan. Por gjithë ilaçet që përdor në shtëpi janë metrotoksat, baktrinë, kortizon, amoprazol, kalcium, vitamin i blej unë që ia jap djalit. Se çdo analizë që del me mungesa futet mjekimi që të normalizohet djali. Çdo gjë e blej unë. Pse bota i ka të gjitha këto në spitale dhe ne nuk i kemi?” – pyet ajo.

E ndërkohë që institucionet ia hedhin përgjegjësinë njëra tjetrës për mungesën e ilaçeve dhe dështimet me prokurimin, pacientët e mitur te Onkologjiku rrezikojnë jetën, ndërsa prindërit zhyten në borxhe për të blerë ilaçet shpëtimtare për fëmijët e tyre./ VOA